Sur le site de l’AFM-TELETHON-GENETHON

En tant que membre de l’« Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques – OPECST », je me suis rendu ce jeudi 15 février 2024, sur le site de l’AFM-TELETHON – GENETHON.

Echanges passionnants avec Madame Tiennot-Herment, Présidente, et les scientifiques responsables des services, sur l’état des recherches et les perspectives.

Nous pouvons être fiers, en France, de cette association de militants, patients et parents de patients, qui œuvre avec l’objectif fort de vaincre les maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Une association qui apporte aussi un soutien et réconfort remarquables aux familles des enfants touchés par ces maladies.